太陽のように輝いて

          Yくん(5歳)のお母さん


 平成5年10月、緊急帝王切開で息子は生れました。母のお腹の中に、はまってしまった体は、なかなか外に出せず、このままでは命が危ないと無理に出した為、左腕を骨折、とても痛く苦しい思いをして生れてきたのです。1718g・40cmと小さな体でしたが、心臓等には異常はなく、一ヶ月程で退院しました。先生からコルネリア・デ・ランゲ症候群と病名を告げられましたが、その時は訳が分からず、病名を覚えるのも大変なくらいでした。
 退院してからは、不安な日々が続きました。病院で70飲めていたミルクが家では1時間飲ませ続けて30〜40。24時間眠ってばかりいる息子を起こし、ミルクを何回も温めなおして飲ませました。もちろん体重は全く増えません。そんな時、デ・ランゲの会の集いがあり、歩いたり走ったりいたずらしている子ども逹を見て、あんな事もこんな事もできるようになるんだと、希望がわいてきました。
 陽平は、ゆっくりゆっくり成長していきました。何か一つ(たわいない事名のですが)できるようになると、誰もが大喜びで、2歳上の姉は、本当に嬉しそうです。こんな感動は、他では体験できない宝です。
 以前、姉のクラスの男の子が家に遊びに来ました。私の目の前でゲームをやり始めた友達に姉は、「この子は私の弟、五歳なんだけど、病気でまだ歩けないんだよ。」と陽平の写真を見せていました。姉はほんとに弟の事が、かわいくて、みんなに見せたいんだと嬉しく思いました。この気持ちを大切に、大人になっても忘れないでほしいです。  陽平は、いこいの家に通園して三年、つかまり立ちができるまでに成長しました。笑顔が増え、拍手や催促までするようになり、かわいらしい時期です。ここまで成長したのも先生方のおかげと感謝しています。
 家にいる時、息子のまわりでは笑いが絶えません。これからも太陽のようにみんなを照らし続ける偉大な男の子に育ってほしいと願っています。


Copyright(C) 1999 静岡市心身障害児福祉センター「いこいの家」
出典:いこいの家通信 No.201
静岡市心身障害児福祉センター「いこいの家」
協力 ボランティア通信from静岡
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