光り・輝け!!

          Kくん(6歳)のお母さん


息子は、平成9年5月2日、前期破水・逆子での自然分娩の末、2302gで生れました。生後1ヶ月は、勢いよく吐く位で、何の問題もなくすくすくと育っていましたが、その半年後、発作が始まりました。発作を見たとき、てんかん?と思ったのですが、信じたくなく、これはてんかん発作なんかじゃない!と自分に言い聞かせていましたが、病院で点頭てんかんと聞き、やっぱり、と冷静に思うだけでした。

NICUに入り、何本ものチューブがつながっている息子を見る度に、泣きたくなる事もありました。抱っこをしようとしても棒の様になっている為、抱っこが出来ない事もありました。でも、私もパパも、自分達が辛いのではなく、息子が一番辛いんだと、いつもNICU
で笑いが絶えない様に頑張っていました。時には、看護師さんから、本当に息子さんが大変な病気だって分かってるの?と聞かれる程でした。

NICUに入ってACTH療法で、発作もだいぶ落ち着き、NICU卒業が近づいたある日、肺炎になり、卒業が1ヶ月延びてしまうハプニングがありましたが、ついに卒業という時、初めて息子の前で泣きました。

その後、そのまま医療福祉センターへ母子入所をすることになり、家に戻ることなく、お向かいさん(医療福祉センター)に引越しをしました。母子入所をして半年後に、薬でけいれんを抑えられるようになり、それ以降は熱性けいれんのみに落ち着いています。訓練も、とても良い先生に恵まれ、6年間ずっと同じ先生に見て頂いて、寝たきりになるかも知れないと言われた息子が今では、バニーホッピングで移動できるようになりました。

3年前に、いこいの家に通わせて頂けるようになり、最初は不安が大きかったのですが、息子の顔を見る度、良かった〜と思いました。いろいろな表情をするようになった息子ですが、まだまだ風邪が長引いたりします。しかし、無事、3年間通えたのは、息子を支えて下さった、医師・看護師・訓練の先生・いこいの先生方・お友達・お友達のお母さん方のおかげだと思います。あと、忘れてはいけない、じいじいとばあば。これからもいろいろな人達の手を借りて、息子も父も母も成長していきたいと思います。今まで有難うございました。そして、これからも、よろしくお願いします。

★ 息子へ★
 卒園するのは寂しいけど、今は、前進あるのみ!これからも、家族4人で笑顔を絶やさず、光り輝いていこうね!


Copyright(C) 2004 静岡市心身障害児福祉センター「いこいの家」
出典:いこいの家通信 No.262
静岡市心身障害児福祉センター「いこいの家」
協力 ボランティア通信from静岡
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