少しずつ頑張っていこうね

          正和くん(6歳)のお母さん


 マー君は清水区から「いこいの家」に通っています。
 マー君は毎朝、通勤ラッシュの道路を車で30分の通園バスの停車場所まで行き、朝一番のバスに葵区や駿河区のお友達と一緒に乗り込み、1時間15分の通園バスの旅に出ます
 「え?今年から清水区からも通園バス出てるでしょ?」
 お母さんは、こう、よく聞かれます。
 実は清水区の方の通園ワゴンの定員は少なくてマー君は乗れません。本当なら自家通園ですが、バスは「大丈夫ですよ」との事で乗せていただいてます。マー君は、この通園バスが本当に大好きなんです。

 マー君の障害は「自閉症」です。3歳半で診断名が付いた時は「高機能自閉症かも…」と言われましたが、その後何も言われないので、ただの「自閉症」でしょう。

 最近は「自閉症」と言うと、広い意味で使われていることが多いのでLD、ADHD、レット障害、アスペルガー等と並べられると頭がパンクしそうになって説明がなかなかできません。
 とどのつまり、自閉症のタイプなんて百人居たら百通りあるのです。本当に難しいです。

 …なんて事や、地域との関わり、健常児との関わりで親は悩んでいますが、マー君はそんなことは知らずに生きています。それこそマー君なりに「普通」に生きています。普通も百人居れば百通りあります。実際、どの人の「普通」が本当の「普通」なんでしょうか?
 どれが標準の「普通」なんですか?なんて曖昧な言葉に私達は振り回されてるんでしょうか。

 マー君は言葉が話せません。
 自閉症の定義の一つに「言語をコミュニケーション目的に使えない」がありますが、それでもマー君は人に意思を伝えられます。
 実は通園バスに乗る事を選んだのはマー君です。どうしても通園バスに乗りたくてお母さんが迎えに行ってもお友達と一緒にバスに乗ってしまうと言うことを繰り返しました。結局はマー君に押し切られ(甘いですか?)通園バスに乗らせていただいています。
 自閉症の定義の一つの「感覚過敏がありパニックを起こす」が激しく、合併障害で睡眠障害もあるマー君ですが、いつもニコニコ、今日も朝、通園バスに乗り込みます。

 来年は1年生ですが、スクールバスがある学校に通うから今の内に慣れて大丈夫かな?
 また、来年は来年の問題があるだろうから、少しずつ頑張っていこうね。


Copyright(C) 2007  こどもの杜「いこいの家」(静岡市心身障害児福祉センター)
出典:いこいの家通信 No.288
協力 ボランティア通信from静岡
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