心臓病の子どもを守る会って・・・

小さな命は一生懸命生きています。親のできること
周囲の人達が支え合えることはたくさんあります。
「さあ、一歩ふみだして！」

守る会とはこのような活動をしています
　守る会の活動目的は、「会員相互の交流と助け合い・医療制度の改善と社会
福祉保護の拡充のために努力する」ことです。この目的を実現するために次の
ように運営されています。
全国段階では、全国総会と全国運営委員会を開催して方針を明確にし、国レベル
での要求運動を行っています。機関誌「心臓をまもる」を発行し、全国の会員の
結びつきを深めています。
　各地の支部では、自主的に地域にあった形で創意をこらして支部運営を行ってい
ます。地域別・問題別の小集会、県内各地で行う心臓病児者を対象にした宿泊交
流会、悩み事の相談、子育て相談、また、地方自治体への働きかけ、支部だより
の発行などの活動を行っています。

国や自治体への働きかけ
　守る会は、個人個人の力では解決できない問題については、その対策を求めて
国や自治体に働きかけます。よい医療を受けたい、医療費負担の軽減、適切な教
育を受けたい、仕事が欲しい、生活の保障を…。
このような私たちの願いは、社会的に解決されていかなければならないのです。
　守る会の活動によって、今までに随分たくさんの福祉制度が作られてきました。
手術のときの医療費助成制度である『育成医療』『更正医療』制度の適用をはじ
め、身体障害者手帳の交付・特別児童扶養手当・障害年金・小児慢性特定疾患
治療研究事業などがあります。これらの制度は、今では当然のことのように使わ
れていますが、そこまでこぎつけるために長期にわたる守る会の要求活動の歴
史があります。

話し合いと助け合い
　それぞれの地域の会員は、近くの会員同士・同じ位の年齢・同じ病名の病児者、
家族同士が友達になれて交流ができます。
　時には。集まりを開きお互いの悩みを語り合い、少しでも心身ともに苦しみを軽く
なるよう相談し合います。また、日常生活の中での小さな知恵や暮らし方について
も病児者・家族の体験を通して、話し助け合います。

講演会や相談会
　守る会では、医療関係者・教育関係者・保育関係者などの専門家を招いて講演
会・勉強会を行っております。
　医療（専門医・地域の医師）・教育関係者による子育て相談会も行っております。
＊勉強会→年４回
　相談会→年８回　（県難病連相談会を含め静岡県内各地で実施しています。）

心臓病の子どもたちに集団の場を
　心臓病の子どもが、友だちと交流を図る機会をとの願いから病児・友だち・家族
・ボランティア達とレクリエーションの場を設定しクリスマス会・宿泊交流会・
お楽しみ会を行っています。
　また、兄弟姉妹に心臓病児がいるという共通点が兄弟姉妹同士の交流にもなります。

内部組織として心臓病友の会を作っています
　心臓病者が会員・親が会員である１５歳以上の心臓病児者のうち、入会を希望
する者によって支部毎に心友会を作っています。
同じ苦しみを持つ会員同士が交流を深め、医療・教育・結婚・生活などの問題に
ついて話し合い、その改善・解決方法を考え合います。

全国心友会交流会を全国各地で毎年開催（2014.7静岡開催）し、
全国の心友会の会員と交流を深め情報提供・勉強会を行っています。