設立年月日 | 昭和47年3月25日 | ||||||||
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代表者 | 小林俊雄 | ||||||||
主な疾病 |
血友病
血友病患者は、血液凝固に必要な因子の欠損により、常に出血の危険にさらされ、外傷、打撲や高い頻度で起こる関節内出血による激痛、運動障害には患者はいつも悩まされております。更に、長期の反復出血により、関節硬直や機能不全を招き、出血の不安と共に患者の日常社会生活において重大な支障となっております。 |
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治療 |
従来は、止血療法として、新鮮血の大量輸血しか在りませんでしたが、ここ十数年の医学の著しい進歩により、人血中より欠損因子(第8因子、第9因子他)を分離濃縮した、乾燥抗血友病人グロブリン製剤が、開発使用されるようになり、その結果、早期止血、出血防止が可能となり、患者の日常生活は著しく改善されつつあります。 血友病の治療費は、数年に亘る患者、家族、支援者の皆様の無料化陳情運動によって、現在は20才未満が国の小児特定慢性疾患として、20才以上は、これまた各方面の理解と御支援を得て、県の特定疾患治療研究事業として、昭和48年より無料化が実施されています。 |
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目的 と 要望 |
静岡県ヘモフィリア友の会(静友会)は、県内に点在する患者の窮状の中から、昭和47年3月に設立され、今年で29年目を迎え、会員数も80名となりました。
1.遺伝子工学の一層の発達と、経口薬の開発の促進。 |
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運営 | 年会費 5,000円 | ||||||||
活動 | |||||||||
構成 |
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Copyright(C) 2001-2006 静岡県ヘモフィリア友の会(静友会)
協力 ボランティア通信from静岡