全国心臓病の子どもを守る会 静岡県支部
生まれつき心臓病 病児、病者、家族の会です
「会う・聞く・話す」をモットーに活動しています！
仲間と共有しませんか？
100人に1人の割合で生まれてくる心臓病児、誰のせいでもありません。
生まれてきた子どものために、勉強したり交流したりと
なんでも聞ける話せる居場所作りをしています。
感染症予防対策として、オンラインを活用して
小さな病児がいても外出が難しい場合でも参加しやすい環境を作っています。
もちろん、会って得られるものも大切に！したいため
感染予防対策を実施して宿泊交流会や講演会などでの会場開催もしています。
静岡県支部の活動について
全国心臓病の子どもを守る会 静岡県支部開催内容 静岡県支部年間行事として、講演会・総会・宿泊交流会があります。静岡県内を3つのブロック（西部・中部・東部）に分かれて地区活動と心友会（※1）があります。各ブロック役員が試行錯誤し、皆さんと交流するときを楽しみにしております。興味をもたれた交流会・相談会等がありましたら、お気軽にご参加ください。
年会費7,200円 年毎4月に一括払い （別途入会金1,000円）
（※1）心友会…当支部会員（家族）であり、15才以上の患者本人の会です。当支部会員（家族）であれば、15才以上の患者本人を勉強会や交流会などお誘いします。月1回オンライン交流会を開催しています。
活動予定
【第1回】
日時：2024年8月10日（土）13：30～15：30
会場：静岡駅北口地下広場しずチカイベントスペース②
【第2回】
日時：2024年8月31日（土）13：30～15：30
会場：ソラモ（浜松市ギャラリーモール）区分3
〇2024年8月17日（土）13:30～15:30 第6回就活意見交換会
※チラシ配布後、開始時間が変更となりました。
～患者が働き続けるために～ テーマ「未来への選択」
会場：聖隷浜松病院 医局管理棟 地下１階 大会議室
参加費：無料
事前申し込み制 https://forms.gle/abvKQucqkyC5fduD9 〆切8/15
参加対象者：どなたでも
【第1部】13：30～14：00
成人先天性心疾患の診療体制について 心臓血管外科部長 小出 昌秋 医師
先天性心疾患患者の診療 理想の施設とは？” 小児循環器科 宮﨑 文医師
【第2部】14：05～15：30
登壇者
・患者・家族
・聖隷浜松病院 看護師
・静岡労働局職業安定部職業対策課 障害者雇用担当官
・独立行政法人 労働者健康安全機構静岡産業保健総合支援センター産業保健専門職
・社会福祉法人 聖隷福祉事業団 法人本部 人事企画部採用課
・株式会社ヤタロー 管理事務所 広域事務局
【開催主旨】学校から社会への移行・小児科から成人科への移行・就労中の体調不良による今後について考えるときなど、様々な転機に選択肢を持てるよう予備知識を習得する機会とする。病気を持って働き続けるためには、本人の意識と医療・企業・行政など周りで支える人の協力が必要になります。先人の体験談を伺い、企業の受け入れ体制などを知る事で、自身にあった未来への選択をするキッカケとなる意見交換会にしたいと思います
【2部構成にした理由】先天性心疾患は100人に1人の割合で生まれ、すでに成人になった先天性心疾患は50万人以上いると言われています。その中には「根治手術を受けて治った」「昔、心臓病だった」という方がおります。現在では「修復術」と言い、定期的な通院を進めております。症状が出て悪くなる前に適切なタイミングで治療を受けられるように、多くの方に知って欲しいと思います。
詳細はこちらをご覧ください PDF が開きます
〇2024年9月15日（日）中部難病医療無料相談会 受付13:00～14:00 相談13:30～15:30
会場：静岡県総合社会福祉会館（シズウエル）
講師：静岡県立こども病院 成人移行・診療センター長 満下紀恵 医師
静岡県難病団体連絡協議会の相談会にて、座談会形式の相談会を開催しています。心臓病は予約せずに会場までお越しください。
個別相談も可能です。お気軽にお越しください。
詳しくはこちらをご覧ください 画像 が開きます
〇2024年9月21日（土）11:00～22日（日）11:00 宿泊交流会
会場：Beach hotel gosea’s（静岡市清水区三保 2728－4）
講師：静岡県立こども病院 坂本喜三郎 医師・ 田中 靖彦 医師・佐藤 慶介 医師・理学療法士 北村 憲一先生
内容：１年に１度、医師や看護ボランティアさんがいる安心感を得て、患者家族が宿泊を通して交流します。
今年は、海辺でバーベキューを計画しています！
参加費：会員さんと一般の方では異なります。お問合せください。
参加申込〆切8/18
〇2024年10月13日（日）西部難病医療無料相談会 受付13:00～14:00 相談13:30～15:30
会場：アクトシティ浜松研修センター
講師：静岡県立こども病院 循環器科 石垣 瑞彦 医師
静岡県難病団体連絡協議会の相談会にて、座談会形式の相談会を開催しています。心臓病は予約せずに会場までお越しください。個別相談も可能です。お気軽にお越しください。
詳しくはこちらをご覧ください 画像 が開きます
〇2024年10月 中部ブロック「バーベキュー交流・相談会」予定
〇2024年11月24日（日）東部難病医療無料相談会 受付13:00～14:00 相談13:30～15:30
会場：プラサ ヴェルデ 会議場施設４階 沼津駅北口徒歩５分
講師：静岡県立こども病院 循環器科（不整脈内科 科長） 芳本 潤 医師
静岡県難病団体連絡協議会の相談会にて、座談会形式の相談会を開催しています。心臓病は予約せずに会場までお越しください。
個別相談も可能です。お気軽にお越しください。
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〇2024年11月30日（土）講演会 10：00～11：30
会場：札の辻クロスホール
その他、心友会オンライン交流会は月1回開催！各ブロックの交流会も予定しています！
活動報告
☆2024年5月11日 西部ブロックAED講習会・交流会 浜松市防災学習センター
☆2024年5月11日 静岡県成人先天性心疾患研究会と相談会 浜松医大とオンライン 講師11名（こども病院・聖隷浜松病院・浜松医大・順天堂静岡病院など）
☆2024年5月12日 あみきちまるしぇ ブース出展 あさはた緑地
☆2024年5月19日 中部ブロックいちご狩り交流会 ジャパン・ベリー
☆2024年5月26日 心友会おやつ会 カフェテラス1952
☆2024年6月8日 心友会保険の勉強相談会 講師：野中章裕氏
☆2024年6月15日 中部ブロック相談会「学校生活管理指導表の活用のいろは」講師：静岡県立こども病院佐藤先生、常葉大学教育学部付属橘小学校養護教諭 増田先生
☆2024年6月23日 支部総会
☆2024年6月23日 指紋分析によるかかわり方相談会 講師：円堂氏
☆2024年7月21日 西部ブロック夏祭り相談会 五島協働センター 講師：静岡県立こども 病院循環器科 佐藤 慶介 医師、聖隷浜松病院 小児看護専門看護師 一柳
雄輔 氏
行事のお知らせや開催の様子などを投稿していますので支部の様子がわかりますよ！
Facebook（https://www.facebook.com/全国心臓病の子どもを守る会-静岡県支部-2187602084614225/）
【静岡県支部のYouTube】
☆2020年度宿泊交流会を1分間のショートムービーにしてYouTubeにて公開しています
https://youtu.be/k8T0naZ3Rwo
☆2020年8月【第1回就活意見交換会】（ https://youtu.be/t4TLqZMSK7k）
協力者 株式会社富士セラミックス様 静岡労働局様
☆2021年3月【第2回就活意見交換会】（https://youtu.be/t6-92HC81-4）
協力者 株式会社富士セラミックス様 株式会社トレードトラスト様 静岡労働局様
☆2021年10月【第3回就活意見交換会】（https://youtu.be/MXBYDTXAgsg）
協力者 株式会社 富士セラミックス様 ウェル恵明会株式会社様
株式会社竜洋様 株式会社丸武部品様
静岡労働局様 静岡産業保健総合支援センター様
浜松いわた信用金庫 SDGs推進部 様
☆2022年2月【第4回就活意見交換会】（https://youtube.com/live/wOPqSarPO9c）
協力者
株式会社ソミックワン 様
株式会社トレードトラスト 様
株式会社富士セラミックス 様
ウェル恵明会株式会社 様
静岡労働局職業安定部職業対策課障害者雇用担当官 様
静岡労働局職業安定部職業対策課高齢・障害者雇用対策主任 様
静岡産業保健総合支援センター 様
浜松いわた信用金庫SDGs推進部 様
協働事例のYouTube
☆2021年9月4日浜松市市民協働センターパートナーシップミーティングにて協働事例発表をしましたヘルプマークの周知活動について浜松いわた信用金庫様との協働が実現しました。詳しくはこちら https://www.youtube.com/watch?v=lHgO605oSn0
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