がんの子どものターミナルケア・トータルケア研究会世話人を代表して、ホームページ作成によせてご挨拶申し上げます。

本研究会は平成５年３月に第１回を開催してから、今年（平成１５年）６月に第１９回を行い、これまでちょうど１０年間続けて来ました。この研究会は最初、がんの子どもを治療している静岡県下の医療機関のドクター、ナースが集まり、質の高いターミナルケア・トータルケアを実現するための、発表と討論の場として発足しました。はじめは手探りの状態でしたので、研修医や新人看護師や学生の教育の場として、もちろん我々スタッフの教育の場としても機能出来るようにしたいと考えていました。幸いこの１０年間で、がんの子どもの治療に関わる医療スタッフの交流の場として十分に機能し、さらに大変ユニークな研究会に成長してきました。これは参加者の熱意と活発な討論、新しい考えを素直に吸収しようとする柔軟な思考が、この研究会を生き生きとしたものに育ててきたのだと思います。是非この姿勢をこれからも継続し、内容の一部をインターネット上に公開しさらなる発展を目指したいと考えています。

本研究会のメンバーは、子どもへの病気説明と子ども自身による治療選択、在宅ターミナルケアの実践、治癒を目指す医療とケア主体の医療との区別とケアの質的向上、患者自身と親への積極的支援、など、当時の日本の実状からするとかなり先駆的な考えを取り入れてこの１０年間実践してきました。これは新しい物好きで行ったのではなく、子ども達の病気と闘う姿をみて、この方が自然な姿であろうと確信したので踏み切りました。そしてそうすることにより、かえって我々医療者の方が、子どもの勇気や決断力、挑戦する力から強い影響を受け、「生きる」力をもらい、医療人としての喜びを知ることが出来ました。

この研究会で発表した内容の一部は以前記録集として残しました。また一部は論文としてまとめ学会誌に発表したものもあります。さらにこの活動は、他の地域の人たちにターミナルケア・トータルケアの大切さを知らせる役割も果たしました。例えば「絵本によるデス・エデュケーション」のように、マスコミに取り上げられ、この分野で先駆的役割を果たしたりもしました。これからも新しい考えを積極的に取り上げて、日本のがんの子どものターミナルケア・トータルケアの姿を刷新していきたいと思います。

是非色々な方からのご意見をお待ちしています。 　　（平成15年11月）

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『がんの子どものターミナルケア・トータルケア研究会』のホームページ開設、おめでとうございます。本会の設立に関わった一人として、お祝いを述べる機会を与えられたことをたいへん光栄に存じます。

　何事も、始めることより続けていくことの方がより多くの労力を必要とします。この10年間、足跡を刻み続けたご関係の皆さまの努力に敬意を表します。 私がこども病院を辞し開業してから、まる９年が経ちました。在職当時は医療関係者と患者・家族が、一丸となって病気に立ち向かっているという実感をもって診療に当たっていました。今ではなかなか味わえない濃密な親近感が懐かしく思い起こされます。

　ターミナルケアに関わる医療スタッフは昼夜の別なく働き、つねにストレスにさらされています。患者をケアするスタッフの心のケアも重要な課題であると思います。最近の現場を知らない立場から、杞憂だとは思いつつも、その面でのサポート態勢も万全であることを願ってやみません。

　昨年結婚式に参加させていただいた往時の受け持ち患者さんから、赤ちゃんが産まれたという報告が届きました。患者さんから授かる感動を糧に、皆さまが日々精進されている姿が思い描かれるようです。 　　（平成15年11月）